Duas crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) precisam de sua ajuda para terem a chance de uma melhor qualidade de vida. Em Olinda, no Grande Recife, Daniel Spinelli, de um ano. E em Vitória de Santo Antão, no Agreste do Estado, Guilherme Lima, que tem a mesma idade. As duas famílias tentam arrecadar recursos para a compra do medicamento Spiranza, recém-lançado nos Estados Unidos, e que é a única forma de combater a síndrome.
A AME é uma doença degenerativa que causa paralisia progressiva nos músculos, inclusive da deglutição e respiração. As duas crianças apresentam o tipo 1 da enfermidade, considerado o mais grave. Ambas vivem acompanhadas de médicos, fisioterapeutas e cuidadores, em estruturas montadas nas respectivas casas. O Spiranza ajuda a dar uma melhor qualidade de vida aos portadores da doença, mas o tratamento custa nada menos que R$ 3 milhões. A droga é uma forma de retardar o avanço da atrofia, enquanto a ciência estuda uma cura para o problema.
BAZAR
Neste sábado e no domingo, em Olinda, um bazar em prol de Daniel Spinelli será realizado, no Espaço Motiro, na Rua Bonsucesso, 262. Os interessados em ajudar poderão comprar roupas, acessórios e comidas. O evento acontece das 9h às 17h. Para quem quiser ajudar de outra forma, no site www.vakinha.com.br, é só buscar “Ame Daniel” e contribuir com qualquer valor. Até agora, a família do garoto arrecadou R$ 123 mil.
Para ajudar Guilherme, basta procurar a página “Ame Guigui” no Facebook, ou contribuir nas seguintes contas: Banco do Brasil, agência 0233-x, poupança 61946-9 (variação 51), e na Caixa Econômica Federal, agência 0626, poupança 60315-0 (operação 013), ambas no nome de Guilherme de Lima Gomes, CPF 137.583.274-31.
“Ele é um guerreirinho e precisa da solidariedade de todas as pessoas para ter uma vida melhor. Nossa dedicação é integral a ele, e muitas pessoas estão abraçando a causa, ajudando, pedindo auxílio a outras. Mas tudo é uma grande corrida contra o tempo. A cada dia que passa, ele perde um pouco do movimento de alguns dos músculos. Nós temos nossa fé de que vamos conseguir o valor para comprar o medicamento”, comenta a dona de casa Rafaella Lima, mãe de Guilherme.
