Menino com síndrome rara vive em hospital do Recife há dois anos

O menino Ryan Tenório de Brito Barros, de 2 anos, nasceu em Custódia, no Sertão do Estado, e com 19 dias de vida foi internado na UTI do Hospital Barão de Lucena, no Recife, onde vive até hoje. A criança tem síndrome de Ondine, problema genético raro que provoca perda do controle da respiração durante o sono, e não pode deixar a unidade de saúde nem para passear. O drama de Ryan e da mãe, Carolynne de Brito Lacerda, 18, parece longe de acabar. Para ele receber alta e ambos terem uma vida em família fora dos muros hospitalares, Ryan depende de um equipamento de ventilação mecânica e suporte médico no município de origem da família, Arcoverde, também no Sertão. A espera para que isso aconteça tem quase o mesmo tempo de vida de Ryan.

A doença do menino foi descoberta quando ele tinha seis meses. Carolynne, então com 16 anos, pediu à mãe para que entrasse com pedido no INSS para recebimento de benefício em favor da criança. Por duas vezes, o auxílio foi negado. Da primeira vez, porque a mãe dela estava recebendo seguro-desemprego; da segunda, porque o pai da criança já recebe pensão por morte da mãe. Dessa renda, ele repassa ajuda de R$ 100. Em março deste ano, ela entrou na Justiça contra o INSS, mas perdeu a causa.

“Meu sonho é que meu filho saia do hospital. De dia, ele tem uma vida normal como qualquer criança, corre, brinca, mas tem o desenvolvimento atrasado porque passa o dia dentro do hospital. O Estado disponibilizou o home care (serviços de atendimento domiciliar à saúde), mas eu precisaria morar aqui no Recife”, conta Carolynne, que passou a viver, com mais 26 mães, na casa de apoio do hospital. Como precisa se dedicar à criança, a mãe não pode trabalhar. Doações podem ser feitas por depósito na conta 00025399-3, operação 013, agência 1545, da Caixa Econômica Federal.

Segundo a Secretaria Estadual de Saúde (SES), o hospital solicitou um equipamento de ventilação mecânica, que está em processo de licitação para compra. Não há previsão, no entanto, de quando o aparelho estará disponível. A SES informou que o menino receberá o equipamento, independente de morar no Recife ou em Arcoverde. O respirador poderá ser manuseado pela mãe, mas será necessário o suporte do serviço de atenção domiciliar, inexistente em Arcoverde.

FESTA
Nessa sexta, Ryan sairia, com o suporte médico em ambulância, para conhecer o mundo. Faria um passeio no Parque da Jaqueira, Zona Norte, com direito a celebrar o aniversário. Mas a direção do hospital cancelou a festa. Com direito a bolo, presentes e lembrancinhas, o menino teve o aniversário no jardim do Hospital Barão de Lucena, organizado por enfermeiras, técnicas, médicas e os filhos das profissionais.