Saúde

Fissura labiopalatina: campanha dá esperança e devolve sorrisos a crianças

Malformação, que atinge milhares de recém-nascidos e crianças no mundo, será alvo de atividades de conscientização e de mutirão para operações reparadoras

Cinthya Leite
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Cinthya Leite
Publicado em 10/10/2018 às 11:17
Foto: Diego Nigro/JC Imagem
Malformação, que atinge milhares de recém-nascidos e crianças no mundo, será alvo de atividades de conscientização e de mutirão para operações reparadoras - FOTO: Foto: Diego Nigro/JC Imagem
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Conhecida popularmente como lábio leporino, a fissura labiopalatina é uma malformação que atinge milhares de recém-nascidos e crianças mundialmente, o que exige atenção da sociedade e das autoridades sanitárias. Quando não tratada, essa condição afeta não apenas a saúde, mas a rotina familiar, o convívio em sociedade, a vida social e produtiva dos pacientes e das suas famílias. Para orientar a população sobre o assunto, o Brasil desponta com uma campanha (confira a programação, em Pernambuco, no quadro abaixo) que tem como meta promover não apenas um mutirão de cirurgias reparadoras de fissura labiopalatina. Os organizadores do movimento, abraçado pela Smile Train (instituição filantrópica internacional que oferece procedimento cirúrgico gratuito em 87 países, além de treinar as equipes de saúde dos serviços), têm como expectativa alcançar um feito social: promover a integração das crianças à sociedade.

“A campanha gira exatamente em torno do desejo de continuar possibilitando aos pacientes a reabilitação total. Não é só a cirurgia que importa. Se não tivermos o apoio de outras especialidades como a fonoaudiologia e a ortodontia, por exemplo, não há como avançar no tratamento”, explica o cirurgião plástico Rui Pereira, coordenador do Centro de Atenção aos Defeitos da Face (Cadefi) do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip).

O serviço é o único, no Estado, que oferece assistência aos pacientes, na rede pública, de forma multidisciplinar (ou seja, com a participação de diversas equipes da saúde na condução dos cuidados). Por ano, o Imip recebe 500 pacientes com fissura labiopalatina e que vêm de várias partes do Brasil. A maioria é criança, mas adultos com a malformação ainda aparecem, vez ou outra, no Cadefi. “Já operamos pessoas com mais de 70 anos”, conta Rui Pereira. Ele informa que o centro recebe os pacientes encaminhados por unidades de saúde, mas também é um serviço de porta aberta.

Emocionado ao falar sobre o tratamento que tem conduzido para transformar a vida milhares de famílias, Rui Pereira sublinha como é gratificante ter a oportunidade de possibilitar vida plena e produtiva às crianças que superam os obstáculos aos tratamentos. “É sempre marcante o momento em que entregamos o paciente, às famílias, após a cirurgia. Depois de anos, muitas famílias retornam ao serviço apenas para nos agradecer”, diz o cirurgião plástico, cujas mãos já realizaram mais de cinco mil procedimentos reparadores de lábio e céu da boca, o que deu novos sorrisos aos pequenos e às suas famílias.

“Quando falamos sobre fissura, também não podemos esquecer que o impacto emocional e socioeconômico relacionado a essa condição é muito forte. As consequências não são apenas para os pacientes, mas para todos que vivem no entorno deles. O custo social (dessa malformação) não está relacionado só com as despesas que o governo tem com o tratamento, mas especialmente com os dias que a família deixa de trabalhar para oferecer cuidados às crianças e com o desgaste do deslocamento (até os serviços) para atendimento. Muitos trabalhos, inclusive, avaliam o impacto da fissura labiopalatina na comunidade”, ressalta Rui Pereira.

Toda essa complexidade exige um longo e cuidadoso tratamento, com um olhar além da cirurgia. “Procedimentos mal indicados, no momento errado e desnecessários, podem levar a desastres terapêuticos”, diz o médico sobre a importância também de uma avaliação pré-operatória. “Se não considerarmos os detalhes, vêm prejuízos funcional e estético. Além disso, há todo um acompanhamento subsequente à cirurgia. Após a operação, por exemplo, essas crianças precisam reaprender a falar, o que requer um acompanhamento fonoaudiológico”, acrescenta Rui Pereira.

"Os médicos descobriram a fissura assim que nasceu minha filha, Maria Júlia, hoje com 7 anos. Logo fui encaminhada ao Imip. Ela fez a primeira cirurgia aos 9 meses de vida. Depois, passou por mais duas no céu da boca. Hoje estou tranquila. A gente vem uma vez por mês ao Imip para atendimento com fonoaudiólogo e dentista”, conta a dona de casa Maria da Conceição Cândido Rocha, 26 anos, moradora de Limoeiro, no Agreste de Pernambuco Foto: Diego Nigro/JC Imagem

Casa de apoio

No Recife, os pacientes com fissura labiopalatina assistidos pelo Centro de Atenção aos Defeitos da Face (Cadefi) do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) contam com o apoio da Casa Sorrir – um espaço que recebe a população que vem de várias cidades do Brasil. A organização sem fins lucrativos, localizada na Ilha do Leite, bairro da área central da cidade, é um lar temporário para as famílias que encontram, na capital pernambucana, uma oportunidade de resgatar o sorriso de crianças afetadas pela malformação.

Inaugurada em maio de 2017, a Casa Sorrir acolhe uma média de 55 pacientes por mês e nasceu da experiência do empresário Eduardo Mendonça, que descobriu ter fissura submucosa do palato aos 69 anos. Por identificar-se com os problemas enfrentados pelos pacientes, ele decidiu criar o espaço, que tem recebido famílias sem condições de arcar com hospedagem no Recife enquanto as crianças estão em tratamento no Cadefi. A casa já acolheu centenas de pessoas de cidades do interior de Pernambuco, da Paraíba, do Rio Grande do Norte e de Alagoas.

O médico Rui Pereira alerta que o acompanhamento terapêutico dos pacientes também deve considerar o impacto emocional e socioeconômico relacionado à fissura Foto: Sérgio Bernardo/JC Imagem

Referência nacional reconhecida pelo Ministério da Saúde desde 2002, o Cadefi atualmente oferece atendimento a pacientes com fissuras labiopalatais e outras deformidades craniofaciais, além de cirurgia plástica reparadora, procedimentos bucomaxilofaciais, atendimentos fonoaudiológicos e psicológicos, além de acompanhamento com demais especialidades da saúde. Em 2015, o Cadefi recebeu o prêmio Smile Train Global Leader pela importância e qualidade dos serviços prestados pela unidade.

A Casa Sorrir fica na Rua Esperanto, 333, Ilha do Leite. Informações: 3132-6603 e 98322-9082 (com WhatsApp)

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