SÍNDROME DE REGRESSÃO CAUDAL de GHANIM AL MUFTAH: entenda o que é condição do EMBAIXADOR DA COPA
O embaixador da copa, Ghanim Al Muftah, gerou curiosidade sobre a sua síndrome de regressão caudal, após aparecer na abertura da Copa do Mundo do Catar
A síndrome de regressão caudal foi apresentada para grande parte da população durante a abertura da Copa do Mundo do Catar 2022, quando o embaixador do evento, Ghanim Al Muftah, participou da cerimônia.
O evento ocorreu último dia 20 e contou com uma performance conjunta entre o ator Morgan Freeman, 85 anos, e Ghanim Al Muftah, 20 anos, que não possui as pernas.
A apresentação foi baseada em um diálogo sobre inclusão e diversidade:
"Sou bem-vindo?", perguntou Ghanim. Freeman respondeu: "Todos são bem-vindos. Esse é um convite para todo o mundo".
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O QUE É SÍNDROME DE REGRESSÃO CAUDAL?
A síndrome de regressão caudal é uma condição que bloqueia o desenvolvimento da parte inferior da coluna cervical, como é o caso de Ghanim Al Muftah.
Esse distúrbio é considerado raro pela Biblioteca Nacional de Medicina, dos Estados Unidos, atingindo cerca de 1 até 2,5 recém-nascidos a cada cem mil bebês.
As consequências e sequelas da síndrome de regressão caudal variam de acordo com a gravidade do defeito espinhal do indivíduo, além de depender das anomalias associadas.
A condição é capaz de atingir o sistema urinário, a região genital, lombar e o trato gastrointestinal, resultando na baixa capacidade de amplitude do paciente e ossos pequenos do quadril.
As pernas podem ter os ossos tipicamente subdesenvolvidos. Assim, o paciente com síndrome de regressão caudal fica com os pés dobrados sob os quadris e os joelhos apontando para o lado.
Uma outra possibilidade é o indivíduo nascer com os "pés tortos", voltados para dentro e para cima, ou para fora e para cima.
Dessa forma, o paciente com síndrome de regressão caudal deve ser acompanhado frequentemente por uma equipe multidisciplinar na área da saúde.
As principais especialidades que devem ser alvo de pessoas com a mesma condição que Ghanim Al Muftah são pediatras, neurologistas, urologistas, ortopedistas, cardiologistas, cirurgiões etc.
O QUE CAUSA A SÍNDROME DE REGRESSÃO CAUDAL?
O diagnóstico de síndrome de regressão caudal normalmente é feito durante o pré-natal, através da ultrassom fetal.
A medicina avançada ainda não é capaz de afirmar a causa da síndrome de regressão caudal, mas as hipóteses investigam os fatores ambientais e genéticos como base.
A Organização Nacional para Distúrbios Raros (Nord) identificou, por exemplo, que o distúrbio é 16% mais frequente em filhos de mulheres que sofreram com diabetes gestacional.
SÍNDROME DE REGRESSÃO CAUDAL TRATAMENTO:
Por mais que não haja uma cura que faça os membros se desenvolverem, há tratamentos que garantem uma qualidade de vida e aliviam os sintomas dos pacientes com a síndrome de regressão caudal.
Esse processo varia de acordo com o indivíduo e seu quadro clínico, mas podem exigir intervenções cirúrgicas, como no caso de Ghanim Al Muftah, e a manipulação de medicamentos.
O uso da cadeira de rodas também é indicado na maior parte dos casos de pessoas com síndrome de regressão caudal, mas Ghanim Al Muftah não se apresentou com o aparelho na abertura da Copa.
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