Pacientes com fibrose cística terão acesso a novo medicamento no SUS
No Brasil, cerca de 4,3 mil pessoas com fibrose cística recebem tratamento medicamentoso pelo SUS atualmente
Doença genética grave, caracterizada clinicamente pelo excesso de produção de muco espesso no pulmão, a fibrose cística provoca quadros frequentes de inflamação brônquica e infecção pulmonar, com comprometimento progressivo da função dos pulmões.
Esta sexta-feira (8) é marcada pelo Dia Mundial da Fibrose Cística, cujo objetivo é ampliar o debate sobre a doença. Neste mês, que ganha visibilidade também com o Setembro Roxo (campanha de conscientização sobre a doença), o Ministério da Saúde anuncia que um novo tratamento será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Trata-se da terapia tripla elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, que já recebeu recomendação favorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
A medicação traz benefícios como a melhora da função pulmonar e do estado nutricional, com consequente redução das internações hospitalares e retirada do paciente da fila de transplantes.
O medicamento é indicado para pacientes a partir de 6 anos que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR, mais comum entre os que vivem com a doença.
Hoje, o Registro Brasileiro de Fibrose Cística estima que cerca de 1,7 mil pessoas são elegíveis a esse tratamento.
O medicamento normaliza a produção e a eliminação do muco das vias respiratórias, o que diminui a inflamação, melhora a função pulmonar e diminui exacerbações e infecções recorrentes.
A ministra da Saúde, Nísia Trindade, assinou a portaria de inclusão da terapia tripla elexacaftor/tezacaftor/ivacaft na última terça-feira (5). O prazo para disponibilização do medicamento é de 180 dias a partir da publicação da portaria no Diário Oficial da União.
Segundo o secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde, Carlos Gadelha, a projeção que se faz são 30 anos de expectativa de vida a mais com esse medicamento (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor).
"Estudo com 16 mil pacientes demonstrou redução de 72% na mortalidade e de 85% na taxa anual de transplantes de pulmão", diz.
No SUS, a rede é capaz de fazer rastreamento, diagnóstico precoce, monitoramento e assistência aos pacientes - 75% deles são menores de 18 anos de idade, devido à mortalidade precoce dos acometidos pela doença no Brasil.
O QUE É FIBROSE CÍSTICA?
Doença rara e genética, a fibrose cística afeta 1 a cada 7,5 mil nascidos vivos no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. É transmitida tanto pelo pai quanto pela mãe, que altera principalmente o mecanismo que controla a água e o sal de alguns sistemas do nosso organismo: respiratório, digestivo e também as glândulas de suor.
No Brasil, cerca de 4,3 mil pessoas com fibrose cística recebem tratamento medicamentoso pelo Sistema Único de Saúde (SUS) atualmente.
FIBROSE CÍSTICA: TRATAMENTO EM PERNAMBUCO
O professor Fernando Figueira, fundador do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), localizado no Recife, foi o primeiro médico a diagnosticar a doença em paciente vivo no Brasil, em 1959.
Em Pernambuco, o Imip é o único centro de referência para o tratamento dos pacientes com fibrose cística. A instituição atende cerca de 130 pacientes que vivem com a doença.
Atualmente, a doença pode ser diagnosticada pelo teste do pezinho, que deve ser feito entre o terceiro e o quinto dia após o nascimento da criança.
Por se tratar de uma condição genética, a fibrose cística acompanha o paciente desde o nascimento e não pode ser adquirida ao longo da vida.
"É importante lembrar que, quanto mais cedo a gente faz o diagnóstico, mais chances de uma boa qualidade de vida o paciente tem", destaca a pneumologista pediátrica Patrícia Bezerra, do Imip.
"Como essa é uma doença que dificulta a absorção dos alimentos, o primeiro ponto é oferecer uma boa nutrição, acompanhada das enzimas para fazer a digestão dos alimentos", diz.
A pneumologista pediátrica acrescenta que outra característica é a infecção respiratória, pois o catarro é muito espesso em pacientes com fibrose cística. "Então, isso tem um impacto na vida da criança e do adulto, porque causa tosse crônica e falta de ar. Para minimizar, eles precisam de um acompanhamento especializado e receber medicações e fisioterapia regular", acrescenta.