T21 Pernambuco: o papel dos grupos de pais na construção de rede de apoio e inclusão de crianças com Síndrome de Down

Aconteceu, na última segunda, um dos encontros anuais do grupo T21 Pernambuco, formado por pais e mães de crianças com Síndrome de Down. Com o propósito de promover a integração entre as crianças e fortalecer a rede de apoio entre os pais, a criação dessa aliança mostra, antes de tudo, uma busca por acolhimento. A rede foi formada há 1 ano por Isabelle Vasconcelos, servidora pública em momento que sentiu falta de formas de partilhar suas experiências, além de não ter uma rede sólida de amigos para sua filha Bella.

Isabelle vivia em São Paulo quando deu à luz à filha, em 2021. Ela entendeu que a Síndrome de Down, longe de ser uma doença, é uma condição que faz parte da pessoa e que, embora traga necessidades específicas, como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, não define quem ela é.

A chegada da pequena a fez entrar em um universo novo, no qual percebeu rapidamente que precisava de mais do que apenas apoio médico; ela sentia falta de pessoas com quem pudesse conversar, que compreendessem suas angústias e expectativas de uma maneira única, diferente de mães de crianças típicas. Foi então que os grupos de apoio começaram a fazer a diferença.

Ainda grávida, ela encontrou coletivos que se tornaram verdadeiras redes de acolhimento, oferecendo informações, compartilhando experiências sobre a Síndrome de Down e, principalmente, ajudando-a a trilhar um caminho de empoderamento e confiança.

Esses grupos ajudaram-na a superar o medo e a insegurança comuns em um contexto social que, infelizmente, ainda carrega preconceitos em relação a pessoas atípicas.

T21 Pernambuco

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Em 2023, Isabelle retornou para Recife e, nesse sentido, sentiu falta da rede de apoio emocional que tinha. Afinal, as preocupações são comuns aos pais de crianças atípicas. Nesse momento, criou o grupo T21, que rapidamente se transformou em uma teia de pais e mães que, juntos, promovem encontros, eventos, debates e trocas diárias pelas redes sociais.

Hoje em dia, conta com mais cinco coordenadoras: Viviane Calábria, Rafaella Maranhão, Dani Farias, Camila Lopes e Juliane Campos. Juntas, organizam meios de integração entre as crianças, afinal, é necessário que convivam em ambientes onde não se sintam as únicas "diferentes", um pensamento ainda errôneo, visto que, independentemente do número de cromossomos, não existe indivíduo igual ao outro.

Para Viviane Calábria, mãe de Aline (4 anos), fazer parte do grupo contribui para a manutenção da liberdade do seu ato de maternar, a liberdade de expressar opiniões em uma realidade comum, além do alívio de partilhar questões com quem vá compreender de forma mais clara.

"O grupo T21 nos fortalece, nos deixa mais seguras, sabe? Seguras para enfrentar os desafios que vêm com a síndrome. Compartilhamos momentos difíceis, a gente se ajuda com relação a indicações de médicos, de atividades, de tratamento, de novidades, de novos estudos científicos", complementa.

Atualmente, o grupo T21 conta com 109 participantes ativos na comunidade do WhatsApp, além de 455 seguidores no Instagram. Além de divulgar informações sobre a causa da inclusão, atua na prática contra os estereótipos, ao contratar profissionais com Síndrome de Down para os trabalhos nos eventos — seja na música, fotografia, entre outros — o que desmistifica a ideia de que essas pessoas seriam dependentes para sempre ou infantilizadas.

Aline Calábria e Heloísa Silva, em evento do grupo T21 Pernambuco