A realidade da mãe da criança com deficiência no Brasil é bem dura: 70% delas são abandonadas pelo pai da criança e, portanto, mães solo. Muitas vezes, têm outros filhos e para elas existem poucas políticas públicas. A maioria deixa sua vida para tornar-se uma mãe cuidadora, numa equação simples: se o filho precisa de terapias e cuidados específicos, ou ela tem como pagar alguém para cuidar, para ao menos sair para trabalhar, ou ela quem cuida.

Ativista especializada na defesa dos direitos das pessoas com deficiência e da mãe cuidadora, a jornalista Daniela Rorato lança o projeto Mãelitante, com a proposta de conectar mães de crianças com deficiências e transtornos para que troquem experiências e informações, cruzar network, além de criar uma rede de sororidade para que não se sintam sozinhas, principalmente na reclusão exigida pela pandemia de covid-19.

A partir desta semana, semanalmente, o Maelitante vai realizar lives no perfil do Instagram e do Youtube (@mãelitante) com palestras e debates com temas de interesse das mães: médicos, advogados especializados em judicialização para tratamentos de saúde e em Lei Brasileira de Inclusão, membros de instituições como defensores públicos e também outras mães para trocas de informações e conscientização que empoderem essas mulheres.

Sobre o nome do projeto, Daniela explica: "Mãelitante é um neologismo que refere-se à mãe que luta em busca da transformação da sociedade em prol dos direitos dos filhos", enfatiza. Daniela é mãe de Augusto, um jovem de 24 anos que tem deficiência e uma mãe militante pela causa das pessoas com deficiência.

"Em razão do nascimento de um filho com deficiência, muitas deixam de trabalhar e não têm vida social. O impacto da luta diária de criar um filho com deficiência no Brasil e depender das ínfimas politicas públicas é uma peregrinação. A mãe cuidadora peregrina no sistema burocrático, seja em busca do tratamento adequado para seu filho ou até judicialização para o cumprimentos dos direitos até mais básicos. Como anda a saúde mental dessa mulher?", reflete Daniela.

Com o Maelitante, diz a jornalista, as mães reunidas terão o sentimento de pertencimento através da sororidade. "Uma sensação de não ser a única e de também não estar mais sozinha”, comenta Daniela.

Ela foi vice-presidente fundadora da ONG AMAR e é especializada em políticas públicas para pessoas com deficiências. “Durante muitos anos coordenei reuniões de acolhimento e conscientização para mães cuidadoras. Agora, com a pandemia, não podemos fazer presencial. Então a intenção é levar a informação até elas por meio das lives. E informação pode mitigar as dúvidas e decisões, além de trazer empoderamento”,completa Daniela.

Programação

Lives às quartas-feiras

Dia 12 /05 – 20h - Os Direitos das Pessoas com Deficiência à luz da Lei Brasileira de Inclusão – Dra. Viviane Guimarães Advocacia, é pós graduada em Direito Previdenciário e do Trabalho, pós graduada em Direito à Saúde e Médico, pós graduanda em Direito da Pessoa com Deficiência e em LGPD. Secretária da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/PE, Membro da Comissão Especial de Bioética da OAB Nacional, Conselheira titular da OAB/PE no Conselho Estadual da Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de Pernambuco (CONED).

Dia 19/05 – 20h- Transformação Atitudinal Sistêmica e a construção do Bem Comum – Live com Estella Partizotto Lucas, Neuropsicopedagoga Clínica; Fundadora da Constellate – Educação Sistêmica para a Vida, espaço voltado para a Transformação Atitudinal Sistêmica; Escritora membro da Academia Itapemense de Letras - Itapema - SC; Terapeuta Holística filiada ABRATH; Consteladora Sistêmica Certificada

Dia 26/05 – 20h – Ter um filho com deficiência no Brasil e a luta pelo reconhecimento da condição de cuidadora – Daniela Rorato , empreendedora social, gestora da Soluções Inclusivas. Mãe do Guto e ativista pelo direito da mãe cuidadora e das pessoas com deficiências. Especializada em políticas de atenção para pessoas com deficiências, colaboradora da Folha de São Paulo no tema inclusão e deficiência.

Dia- 02/06 – 20h – O papel da Defensoria Pública na Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiências . Dr. André Carneiro Leão, Defensor Público da União .

Dia: 09/06 – 20h - Diagnóstico precoce, uma luta dentro do SUS. Dra. Paula Arruda , médica geneticista.