Em Pernambuco, pais de bebê com doença rara e degenerativa pedem apoio para comprar remédio de R$ 12 milhões

O pequeno Benjamin Brenner Guimarães, de apenas 3 meses, luta contra o tempo desde que foi diagnosticado há três semanas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Para reverter os efeitos da doença - rara e degenerativa -, o bebê precisa o quanto antes do Zolgensma, um remédio de dose única que custa em torno de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo. Para arrecadar o valor, a família criou uma campanha que mobiliza atores e influenciadores digitais.

A família, natural do Recife, morava em Maceió quando Ben nasceu. “Na consulta de 2 meses, o médico achou o pescoço dele molinho, e disse que talvez precisasse fazer fisioterapia. Na de 3 meses, ele tinha regredido, não tinha muita estrutura, estava com os braços e as pernas moles. O médico então pediu que a gente fosse no mesmo dia na neurologista, e ela disse que tinha grandes chances dele ter a doença”, disse a mãe, a administradora Nathalie Guimarães, de 34 anos.

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e as pessoas vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem - como é o caso de Benjamin, que agora respira com ajuda de aparelhos e se alimenta por sonda. A AME possui quatro subtipos, distintos conforme a idade de início dos sintomas. O tipo 1 é o mais grave da doença. A sua incidência é de um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos.

Com o diagnóstico confirmado, os pais do bebê decidiram voltar a morar na capital pernambucana, onde têm familiares. “É um pesadelo e temos que correr contra o tempo, porque um dia na vida dele é muito, já que a doença é progressiva e neural. Largamos tudo, porque a gente precisa canalizar energias e fazer de tudo para salvar a vida dele. Meu marido deu uma pausa no emprego e nossa filha de 6 anos está morando com minha mãe”, disse Nathalie.

Desde 2019, pacientes com tipo 1 da AME podem solicitar uma medicação ao Sistema Único de Saúde (SUS) que é administrada de 4 em 4 meses na coluna. Entretanto, segundo informações médicas passadas aos pais, ela não recupera os movimentos já perdidos, ao contrário da Zolgensma. “O governo federal tem o medicamento, mas para o meu filho, que é tipo 1, a necessidade é que ele tome esse outro medicamento que pode dar a chance dele voltar a andar, de ter movimentos, com muito estímulo, obviamente”, afirmou o pai de Benjamin, o também administrador Túlio Guimarães, de 45 anos.

A família, então, contatou amigos, familiares e até mesmo empresas que juntaram forças para ajudar o pequeno a conseguir o medicamento. A forte campanha nas redes sociais alcançou nomes como o cantor Nando Cordel e as influenciadoras Gabriela Pugliesi e Debora Silva, e já arrecadou cerca de R$ 1 milhão para a família até esta quinta-feira (12).

“O que me deixou mais emocionado foram as pessoas que doaram R$ 1, que não nos conhecem, que deram a mão e que doaram isso porque não tinham condições de dar mais, mas mandaram mensagens de que com fé iríamos vencer essa batalha. A gente vê muita coisa má no mundo e, nesse momento, vemos que ainda tem muita gente do bem. Acreditamos muito e achamos que vai dar certo”, desabafou Túlio.

Como ajudar

• Vaquinha online: www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-ben
• Pix: ameoben@hotmail.com
  
• Bradesco: Ag. 2891 | Conta Poupança 1004607-6 | CPF: 176.516.994-16
• Caixa: Ag. 0867 | Conta Poupança 790093794-4 | CPF: 176.516.994-16