Esse está longe de ser um aniversário comum. Na última quarta-feira, 11 de abril de 2018, o pequeno Guilherme de Lima Gomes comemorou dois anos de vida, ou melhor, celebrou dois anos de luta pelo direito de viver. Guigui, como é carinhosamente chamado, luta dia após dia contra uma doença rara e progressiva, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, responsável pela perda de movimentos simples e de funções essenciais para a vida humana, como a deglutição e a respiração.
Passados dois anos de seu nascimento, a família de Guigui agora corre contra o tempo, realizando campanhas e vaquinhas virtuais, para arrecadar o valor da medicação que, inicialmente, custa R$ 3 milhões e assim garantir que o bebê viva além da expectativa de vida dos portadores da patologia: aproximadamente três anos. "Para nós chegar aos dois anos de vida é um marco, uma vitória muito grande", comemora a mãe de Guigui, Rafaella Lima, 34 anos. Ela diz que a festinha foi simples: um bolinho, os pais, a irmã Maria Cecilia, 6 anos, e os profissionais que diariamente convivem com a criança.
A irmã mais velha de Guigui tem um carinho todo especial pelo irmão. Todos os dias antes de sair de casa, em Vitória de Santo Antão, na Zona da Mata pernambucana, ela vai ao quarto do bebê e passa boa parte do tempo ao lado da criança. Ontem não foi diferente e Maria Cecília passou maior parte do tempo ao lado do pequeno que vive em internação domiciliar, acompanhado por técnicos de saúde 24h por dia.
No entanto, uma notícia trouxe esperança para a família: a liberação de consumo, no Brasil, de um medicamento que promete interromper a progressão da AME, o Spiranza. Importado dos Estados Unidos, a medicação não garante a cura, mas promete estagnar a doença e dar a Guigui uma melhor condição de vida como uma criança “normal”.
Uma luta diária
O remédio não é fornecido pelo serviço público e a família trava uma batalha judicial para que o plano de saúde, pago pela avó materna, custeie o tratamento. Em janeiro deste ano, a justiça determinou por meio de liminar que o tratamento fosse pago pelo seguro de saúde. A decisão foi comemorada pela família, inclusive nas redes sociais, mas trinta dias depois a liminar favorável a Guigui foi derrubada a pedido do convênio. Atualmente o caso de Guilherme está aguardando julgamento pela turma de Desembargadores da Quinta Câmara Cível de Recife, que decidirão por manter a decisão favorável à cobertura do medicamento da criança ou se acolherão as alegações do plano.
"Vale salientar que caso idêntico ao de Guigui já foi amplamente discutido perante a mesma Quinta Câmara, que firmou entendimento no sentido de obrigar o plano de saúde a custear o medicamento Spinraza para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), movido pela família de outro menor. Esperamos que o Tribunal decida de igual maneira para Guigui, pois se trata de pleito idêntico", disse o advogado da família Sílvio Latache.
Emocionada a mãe de Guigui fala sobre a luta diária de seu filho. “A cada dia ele me ensina a ser uma pessoa melhor. Para nós ele é um guerreirinho. Nossa dedicação é total a ele, mas tudo é uma grande corrida contra o tempo. A cada dia que passa, ele perde um pouco do movimento de alguns dos músculos. Muitas vezes bate uma angústia, mas nós temos nossa fé de que vamos conseguir o valor para comprar o medicamento”, disse.
Além de travar uma batalha na justiça, desde que soube da comercialização do Spiranza, a família lançou uma campanha para buscar arrecadar a quantia do tratamento. “AME Guigui” em um ano arrecadou apenas 13% do valor total para viabilizar o início do tratamento. “A campanha começou até bem, chegamos em cidades vizinhas como Gravatá, Limoeiro e Glória do Goitá, mas depois deu uma caída, as pessoas se acostumam com a situação, mas a gente que é pai e mãe não desiste”, disse a mãe confiante.
Para ajudar Guigui, basta procurar a página “Ame Guigui” no Facebook, ou contribuir nas seguintes contas: Banco do Brasil, agência 0233-x, poupança 61946-9 (variação 51), e na Caixa Econômica Federal, agência 0626, poupança 60315-0 (operação 013), ambas no nome de Guilherme de Lima Gomes, CPF 137.583.274-31. Além disso, a família de Guigui abriu uma vaquinha virtual (www.vakinha.com.br/vaquinha/ ameguilherme), que está disponível para doações.
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