Duas sessões diárias de fisioterapia, tratamento com terapeuta ocupacional, técnica de enfermagem 24 horas. Esse é o dia a dia do pequeno Daniel, de apenas 1 ano. No final de junho do ano passado, quando tinha três meses de vida, os pais, Taciana Spinelli e Gabriel Fernandes, descobriram que o filho nasceu com uma doença genética, progressiva e degenerativa: a Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1. Por causa disso, o menino tem dificuldade para movimentar os músculos, deglutir e respirar. Para fazer essas atividades, ele precisa da ajuda de profissionais especializados. E da dedicação exclusiva de sua família. E foi por iniciativa dela que, na última sexta-feira, os pais do menino começaram a campanha “Ame Daniel”, com o objetivo de arrecadar R$ 3 milhões para custear o tratamento inicial de um ano com o medicamento Spinraza. “Quase esperança”, define o pai.
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"Quem imagina que vai conseguir uma quantia tão elevada em uma campanha”, indaga Gabriel, sentado ao lado da esposa e de Joaquim, o outro filho, de 4 anos, no sofá da residência da família, localizada em Olinda, no Grande Recife. Mas eles resolveram acreditar na solidariedade das pessoas e começaram a unir forças. Até o fim da manhã de ontem, R$ 46 mil já tinham sido doados por meio da campanha do site Vakinha. Além desse meio de arrecadação, os pais abriram uma conta no Santander e Banco do Brasil.
Lançado nos Estados Unidos,no fim do ano passado, o remédio Spinraza promete uma melhora significativa no estado de saúde de portadores da AME. Segundo os pais, proporcionaria uma rotina menos pesada do que a que o garoto leva atualmente, mesmo ainda necessitando das sessões de fisioterapia. No entanto, a quantia será suficiente apenas para custear o primeiro ano de tratamento. Gabriel explica que cada dose do medicamento custa U$ 125 mil. De início, Daniel precisa tomar seis doses. E, depois, quatro doses anuais durante toda a vida.
“É como se alguém dissesse: Gabriel e Taciana, vocês vão para a guerra agora”, comenta a mãe. E o casal demonstra mesmo estar preparado para qualquer tipo de ocorrência, estando sempre atento aos movimentos do filho.
O garoto, que já teve passagens pelo Instituto Fernando Figueira (Imip) e pela AACD, está agora está sob cuidados do serviço de home care, custeado pelo plano de saúde pago pela família. Ele não pode sair de casa e para entrar em seu quarto é preciso antes tirar os sapatos. A precaução se justifica porque o menino não pode contrair sequer uma gripe, o que pode resultar até em uma pneumonia, como ocorreu no ano passado.
Apoio
Gabriel e Taciana contam também com o apoio da família. “Quanto Daniel estava na UTI, por causa da pneumonia, nossos parentes nos ajudaram a reformar a casa. Conseguimos adaptar o quarto para ele, o banheiro”, conta Taciana. Até mesmo pessoas desconhecidas se prontificaram a ajudar. Um exemplo foi um rapaz que trabalha no comércio de equipamentos de saúde, que doou um ventilador usado para facilitar a respiração de Daniel. Essa máquina é essencial para a saúde do menininho, que chega a utilizá-la 14 horas por dia, inclusive quando está dormindo (à noite) ou durante as terapias. “Os primeiros contatos foram todos por telefone. Ele nunca tinha me visto, não me conhecia. Ele chegou e disse “olha, falei com a minha diretora comercial e a gente vai ceder a máquina sem custo”. O aluguel do ventilador custa, em média, R$ 2,5 mil por mês. A aquisição sai por R$ 70 mil”, lembra Gabriel, visivelmente emocionado.
Amor, paciência, esperança e conquistas. Essa é a rotina da família de Daniel. “Nesse tempo de descoberta da doença até agora valeu por uma vida inteira. O que a gente passou, a quantidade de coisas que aconteceram, para o bem e para o mal”, relembra Gabriel. “Tudo isso foi fortalecendo a gente, fomos aprendendo. Eu e Gabriel líamos e nos informávamos”, diz Taciana. E no meio de todas as adversidades, eles permanecem acreditando que a solidariedade pode surgir de onde menos se espera. “O mundo é bom”, define a mãe.
