Quando iniciaram a campanha AME Daniel, para custear o tratamento do filho de um ano que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença que causa dificuldades de movimentar os músculos, respirar e deglutir, os pais do menino, Taciana Spinelli e Gabriel Fernandes, não imaginavam a proporção que ela tomaria. A adesão de artistas famosos, empresas e pessoas de outros estados e até outros países não estava nos planos da família, mas chegou numa hora bastante apropriada. Em cerca de um mês, mais de R$610 mil já foram arrecadados. Ainda está longe dos R$3 milhões necessários para custear o medicamento Spinraza, mas já está sendo um bom começo.
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“A gente não olha o valor toda hora para não criar expectativa, mas estamos avançando”, diz o pai. Ele conta que a ajuda vem por diversos meios, não apenas com depósito nas contas ou doações no site Vakinha. Este mês, por exemplo, a família recebeu do fotógrafo Bruno Lima um quadro com a imagem do pôr do sol do Recife que foi leiloado por R$2,5 mil e teve todo o dinheiro revertido para ajudar Daniel. Casas de show e professores que promovem aulões também estão contribuindo da maneira que podem, divulgando e repassando parte ou toda renda para contribuir na corrida rumo a uma melhor qualidade de vida para Danda, como é chamado pela família. “São empresas e pessoas que doam o tempo e o trabalho delas pela causa. Não é só o valor financeiro, é o gesto”, ressalta Gabriel.
Pelas redes sociais, artistas brasileiros compartilham com seus seguidores sobre Daniel e agregando cada vez mais pessoas que passam a conhecer a história da família e, consequentemente, a contribuir. Atores como Rafael Cardoso, Carol Castro e Thayla Ayala fizeram postagens de apoio. O ator pernambucano Irandhir Santos tirou uma foto com a camisa da campanha. “Ele pediu para conhecer Daniel, mas ainda não teve a oportunidade. Somos muito fã dele”, diz Gabriel.
A internet foi o canal escolhido não apenas para divulgar a campanha, mas também para compartilhar e explicar para as pessoas o que é a AME e como ela afeta a rotina de Daniel, dos seus pais e do seu irmão mais velho, Joaquim. Fotos da família reunida, do menino em sessões de fisioterapia, do andamento das doações têm saído na mídia. Atualmente, são quase seis mil curtidas no Facebook e 9,5 mil seguidores no Instagram. “A gente está tentando montar uma estrutura para informar às pessoas de uma maneira concisa e precisa sobre o que é a doença, como é o tratamento”, explica o pai. “As pessoas que se dispõem a ajudar entendem a situação. Algumas delas, quando fazem a doação, dizem que querem conhecer Daniel. Quando eu pergunto ‘olha, você está doente?’, ela compreende que ele não pode ter contato nem com uma gripe. Um resfriado que qualquer criança pode pegar, para Daniel é um pouco mais complicado”.
Ajuda a nível internacional
Para o espanto da família, apareceram apoios de muitas partes do país, como Santa Catarina, e de outros países, como Estados Unidos e Canadá. A fim de facilitar a comunicação com esse público, as postagens no Facebook e Instagram estão sendo feitas em português e inglês. “Começamos a receber muitos pedidos de amigos que moram fora e eles nos pediram para a gente postar também em inglês. Uma surpresa foi que apareceram pessoas do México. Estamos aceitando também agora doações internacionais por meio do PayPal”, conta. Ele diz que estão preparando versões em outras línguas, priorizando o espanhol, do site (https://amedaniel.com/) feito para divulgar a campanha.
“Eu queria poder agradecer a todas as doações. É uma responsabilidade muito grande pedir ajuda”, fala o pai. “A realidade é muito mais difícil do que parece, mas gente prefere fazer uma campanha feliz, porque estamos num caminho de alegria e amor. A gente tem uma preocupação em ser feliz.”, finaliza.
