O Instituto Luz Natural promoveu nessa terça-feira (2) uma festinha de Dia das Crianças mais que especial. Com direito a bolo, doces, brincadeiras, produção de beleza, ensaio fotográfico e até passarela para desfile, 13 crianças diagnosticadas com doenças raras e suas famílias comemoraram a data e aproveitaram o momento para trazer visibilidade à causa e cobrar políticas públicas que os incluam. Pernambuco já soma 530 mil pacientes com doenças raras. No Brasil, esse índice cresce para 13 milhões de diagnosticados.
O evento “Toda Criança é Especial” aconteceu na Donna Festa Recepções, no bairro da Tamarineira, Zona Norte do Recife. O intuito da festa foi promover um dia especial para essas crianças que, muitas vezes, são excluídas. ”Queríamos que se sentissem importantes e acolhidos. Essa é uma forma de desmistificar essas enfermidades e chamar a atenção para quem vive nessa condição” conta a fotógrafa Andréa Leal, presidente do Instituto.
A funcionária pública Helen Faria, 38 anos, é mãe de Letícia Faria, 7 anos, diagnosticada com a Mucopolissacaridose tipo IV-A, conhecida como Síndrome de Morquio. Apesar da pequena ser muito bem resolvida, como a própria mãe diz, Helen sabe que, além das síndromes, as crianças sofrem com o preconceito. “Às vezes somos olhados de forma diferente. É muito bom ter momentos como esse em que todo mundo é acolhido e as crianças recebem o tratamento que merecem”, diz. A doença afeta o crescimento e causa dores fortes, mas a garotinha não abre mão de brincar e se divertir. “Ela está sempre brincando e interagindo, não deixa que a doença atrapalhe em nada”, acrescenta.
Na festa, as crianças puderam colocar roupas especiais, se maquiar, arrumar os cabelos e aproveitar o espaço todo adaptado e cheio de atrações. Enquanto eles se divertiam, os pais aproveitavam para trocar mensagens de apoio e se ajudar. “É um momento muito especial. Além de ser uma festa toda pensada para eles, é uma oportunidade de nós, pais, conversarmos, trocarmos experiências e vermos que não estamos sós”, afirma a administradora Rita de Cássia Nani. Seu filho, Leonardo Nani, tem três anos. Léo, como é chamado, foi diagnosticado com duas síndromes, a FOXG1 e a Smith-Magenis, que afetam seu desenvolvimento motor e cognitivo.
Há sete anos, Laíssa Polianna Silva, 12 anos, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3. Em agosto, ela se tornou embaixadora da causa e, após conseguir que o governo pagasse seu tratamento, a garota vêm lutando para que outras crianças também consigam as doses do medicamento Spinraza. Polianna Guerreira, como ficou conhecida, mora em Campina Grande, na Paraíba, e veio para o Recife curtir a festa com as outras crianças. “É muito divertido ter uma festa como essa. Vemos que todas as crianças são iguais. Isso dá mais vontade de lutar para ajudar os meus amigos que ainda estão sem as doses do remédio”, relata a menina. Ainda neste mês de outubro, Polianna viajará para Brasília para tentar conseguir que o tratamento, que custa em torno de R$ 3 milhões, seja liberado para outros pacientes.
Síndromes
Na literatura médica, 8 mil enfermidades são classificadas como raras. Além do baixo índice de reincidência, o diagnóstico e os tratamentos são dificultados pela diversidade de sinais, já que os sintomas e a forma como as doenças se desenvolvem variam muito de paciente para paciente. Em 80% dos casos, elas decorrem de fatores genéticos, mas também podem ser acarretadas por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
