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Cerca de 150 mulheres, que descobriram ter câncer de mama e depois souberam que a doença havia se espalhado para outros órgãos, participaram neste sábado (24) de um encontro na capital paulista para trocar experiências e obter mais informação sobre o problema. Com o tema Conexão e Inspiração, o evento foi o terceiro a ser organizado pelo Instituto Oncoguia, e promoveu debates sobre novos tratamentos, pesquisas, direitos e políticas públicas.
Foi abordado como enfrentar os efeitos colaterais do tratamento, como manter uma rotina de exercícios, qual a alimentação recomendada, o controle da dor, como lidar com a tristeza, os cuidados com a espiritualidade, além de dicas de cuidados pessoais e vaidade.
O oncologista e diretor científico da Oncoguia, Rafael Kaliks, explicou que as pacientes com doenças metastáticas frequentemente se sentem desamparadas, e o sistema brasileiro de saúde não permite que o médico tenha tempo suficiente para se dedicar e explicar qual o seu contexto, deixando-a com muitas dúvidas.
“Encontros como este podem ajudar a contextualizar a doença e ajudar as mulheres em decisões que devem ser tomadas, como saber até quando é preciso tratar. Auxilia a saber porque estão sendo tratadas daquela maneira e a saber da importância de compartilhar os assuntos com a família. Uma mulher pode sair de um encontro como este sabendo melhor de sua condição”, disse.
Ele explicou que câncer de mama metastático significa que a doença está disseminada pelo corpo e é incurável. “Diferentemente do câncer de intestino metastático, por exemplo, no qual ainda se consegue a cura, no câncer de mama metastático dificilmente se consegue. São mulheres que conviverão com a doença por um período que pode variar de meses a anos, dependendo de vários fatores”.
A forma de tratar do assunto difere de acordo com a situação da mulher, já que existem variações na situação dos sintomas, na idade e a expectativa de cada uma delas sobre o tempo de vida que têm pela frente. “Aquelas mais velhas e com muita dor conseguem aceitar mais naturalmente a terminalidade como uma coisa real em sua vida, enquanto a mãe de uma criança pequena não aceitará isso”.
Kaliks disse ainda que das mulheres diagnosticadas com câncer de mama, menos de 10% têm metástase nesse momento, número que diminui de acordo com a adesão à mamografia e ao diagnóstico precoce da doença. A soma das mulheres que são diagnosticadas com metástase e aquelas que desenvolverão ao longo da vida chega a 40%.
“Existem aquelas que são diagnosticadas de cara com a doença metastática e aquelas que nós acreditávamos que tinham o câncer localizado, mas que, apesar do tratamento, meses ou anos depois volta a se manifestar, porque algumas células haviam saído do tumor, migrado pela circulação e, depois de anos, se implantaram em outro local, gerando a metástase”, explicou.
De acordo com o oncologista, o conceito de melhor qualidade de vida para essas pacientes passa em primeiro lugar pelo fato de a mulher saber que está recebendo o melhor tratamento possível, o que depende do tipo de câncer e do local onde está sendo tratado. “Depois vêm o apoio familiar, a eliminação de efeitos colaterais, o suporte psicológico e a fisioterapia. O pior para ela é saber que existem tratamentos melhores e ela não está tendo acesso”.
Segundo a psico-oncologista Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, este é um dos principais fatores levantados pelas mulheres que frequentemente perguntam por que algumas têm acesso a melhores tratamentos. “Essas mulheres se mostram muito assustadas quando descobrem que a doença é metastática, por isso é necessário que a informação seja personalizada”, diz. Ela explica que “muitas delas se perguntam por que isso está acontecendo com elas e por que outras têm acesso a tratamento e elas não. Com o encontro e a participação nos grupos de apoio elas se transformam em outras pessoas”.
Eni Rodrigues Silva, 58 anos, está aposentada. Ela descobriu que tinha câncer de mama no ano 2000, e logo fez a mastectomia com reconstrução imediata, seguida de tratamento durante cinco anos. Após esse período ela recebeu alta, entretanto, três meses depois passou a sentir dores no ombro, que migraram para as costas e as pernas. “Eu pensava que era outra coisa e, quando fui ao ortopedista, e disse que havia tido câncer, ele me encaminhou para o oncologista que fez mais exames e constatou a metástase para os ossos”.
Foi nesse momento que Eni descobriu que tinha uma doença incurável e se desesperou por ter dois filhos pequenos. Pouco depois, Eni passou a integrar um grupo que testava medicamentos novos que prometiam elevar o tempo de vida e diminuir os desconfortos da doença. “Há oito anos estou fazendo esse tratamento e hoje nem parece que tenho câncer. A sobrevida para quem toma esse remédio é de um ano e meio e eu já estou há oito anos com a doença estacionada. Até esqueço que tenho câncer”, elata.
Eni destacou que aprendeu a dar valor a cada minuto da vida e a cada detalhe simples, como acordar para mais um dia pela manhã e saber que há um tratamento disponível. “Quando se tem um câncer avançado, não existe nada pior para um paciente de câncer do que saber que não existe um medicamento para ajudar. Não tem preço para mim saber que posso andar e fazer minhas coisas”, disse.
