Ao participar nesta quarta-feira (27) da sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, destacou os pacientes que sofrem desses males devem receber a atenção necessária de políticas públicas e também de indústrias farmacêuticas, pesquisadores e profissionais de saúde.
“Estou certa de que os pilares da pesquisa, das políticas públicas e da solidariedade social para abordar as enfermidades raras são decisivos em outros três eixos fundamentais de ação: diagnóstico precoce, acesso a tratamento continuado e a reabilitação”, completou a primeira-dama.
Para a primeira-dama, o fato de aproximadamente 13 milhões de pessoas no país sofrerem de algum tipo de doença rara “não pode ser justificativa” para que deixem de receber os cuidados necessários.
Michelle Bolsonaro lembrou que as doenças raras são crônicas, progressivas e degenerativas. “Ameaçam a vida de seus portadores. Essas enfermidades alteram a qualidade de vida não só dos pacientes, mas de toda família, causando dor e sofrimento para os raros e seus cuidadores”, disse.
Frente parlamentar
Sob coordenação do deputado Diego Garcia (Pode-PR), atuará no Congresso Nacional a Frente Parlamentar de Doenças Raras cujo objetivo é debater de forma mais aprofundada as enfermidades e a adoção de políticas públicas que garantam diagnóstico e tratamento de qualidade.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo.
No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
O Congresso Nacional ganhou iluminação especial para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro – e 29 nos anos bissextos. À noite, a cúpula e o anexo principal da Câmara dos Deputados fica iluminada de lilás e azul. O Senado garanhará iluminação nos tons de rosa e verde.
