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Tristeza

Bebê de 5 meses tem doença rara e está virando 'pedra'

Os pais da pequena Lexi Robins estão alertando outras famílias sobre os sintomas

Maria Luísa Fernandes
Maria Luísa Fernandes
Publicado em 18/11/2021 às 14:59 | Atualizado em 31/12/1969 às 21:00
Reprodução/Pixabay (imagem Ilustrativa)
Bebê é diagnosticada com doença rara - FOTO: Reprodução/Pixabay (imagem Ilustrativa)
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Recentemente, o caso de uma criança com uma doença rara chamou bastante atenção nas redes sociais. Infelizmente, uma bebê de 5 meses foi diagnosticada há pouco tempo com uma condição genética rara e incurável, que chega a afetar um em cada dois milhões de pessoas. Por esse motivo, os pais da criança estão fazendo o possível para alertar outras famílias para procurar potenciais sintomas.

Lexi Robins, de 5 meses, foi diagnosticada com FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), uma doença genética que faz com que os tendões, músculos e ligamentos do corpo sejam substituídos por ossos. Devido ao fato da doença substituir alguns tecidos do corpo, ela pode levar o individuo à formação de um osso fora do esqueleto. De acordo com o jornal The Mirror, os pais da criança, Alexandra, 29, e Dave, 38, querem trazer o assunto sobre a condição para debates com o objetivo de alertar outros pais sobre a doença.

Segundo os pais da criança, eles a levaram ao médico após perceber que ela tinha pouco movimento nos polegares. O casal foi informado, inicialmente, que Lexi tinha uma síndrome que a impossibilitava de andar. Mas mesmo com essas informações vindas de um profissional, eles se recusaram a acreditar que a pequena Lexi tinha aquela síndrome, então passaram a fazer pesquisas na internet por conta própria.

Com muitas pesquisas feitas na internet, no mês de maio, Alexandra e Dave se depararam com uma doença chamada FOP. No mesmo momento, eles resolveram buscar ajuda de um especialista, que confirmou a condição rara.

Pacientes que são diagnosticados com essa doença tendem a perder os movimentos do corpo ao decorrer do tempo, o que implica na necessidade de fazer o uso de uma cadeira. Além disso, também é necessário cuidados extremos, pois uma simples queda, pode agravar ainda mais a situação. 

Lexi Robins ainda não pode receber injeções, vacinas e tratamento dentário, e corre o risco de perder até 50% da audição.

Informações retiradas do portal UOL.

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