Neuromielite óptica: doença rara leva a surtos debilitantes; sem tratamento, pode causar paralisia e cegueira

Perda temporária de visão, dor nos olhos, sensações alteradas com sensibilidade à temperatura, dormência e formigamento, membros fracos e pesados são sintomas que podem estar relacionados à neuromielite óptica, também conhecida pela sigla NMO. 

Doença neurológica, autoimune e rara, a NMO danifica o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro. Estima-se que a neuromielite óptica afete aproximadamente 200 mil pessoas em todo o mundo, sendo 4 mil no Brasil. A cada 10 casos da doença, nove são mulheres; a maioria delas negras e asiáticas.

A neuromielite óptica costuma se manifestar com maior frequência em pessoas em idade economicamente ativa, na faixa dos 30 aos 40 anos. Sem o diagnóstico e tratamento adequados, a NMO pode causar sintomas e consequências graves para os pacientes.

Para esclarecer sobre mitos e verdades associados à neuromielite óptica, o médico Herval Ribeiro Soares Neto, neurologista especializado em neuroimunologia, fala sobre as principais afirmações que despontam quando o assunto é NMO, ainda pouco conhecida pela população brasileira.

"Neuromielite óptica e esclerose múltipla são a mesma coisa."

Mito. Os sintomas iniciais da NMO, que incluem fraqueza muscular, fadiga e dor, podem ser confundidos com os de outras doenças autoimunes, como lúpus e esclerose múltipla. O desconhecimento de parte da comunidade médica, sobretudo da atenção primária, acerca da NMO também é uma barreira significativa para o diagnóstico.

Muitos pacientes são encaminhados para outras especialidades antes da neurologia e, mesmo quando são, há dificuldades. Uma pesquisa realizada pela associação Crônicos do Dia a Dia, com apoio da Roche, revelou que aproximadamente 23% dos neurologistas entrevistados não possuem acesso ao teste antiaquaporina, capaz de diagnosticar com precisão a neuromielite óptica, na instituição em que trabalham.

É importante ressaltar que a detecção dos anticorpos AQP4-IgG não só confirma o diagnóstico, mas também pode guiar as opções terapêuticas. Cerca de 75% dos pacientes com NMO são positivos para esses anticorpos, o que faz desse teste sanguíneo uma ferramenta diagnóstica crucial.

"A NMO pode ser letal."

Verdade. A neuromielite óptica danifica principalmente o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro dos pacientes. A doença pode causar cegueira permanente, fraqueza muscular e paralisia.

Os sintomas da NMO são incapacitantes e podem evoluir e agravar o quadro a partir dos surtos (ou ataques) sofridos pelos pacientes.

Um ataque pode levar à perda visual, falta de mobilidade, dor crônica, fadiga severa e incontinência na bexiga ou intestino, o que pode resultar, inclusive, em morte.

Após cinco anos de diagnóstico, cerca de 50% dos pacientes necessitam de cadeira de rodas para mobilidade. Nesse mesmo período, 62% dos pacientes desenvolvem cegueira.

Devido a essas sequelas e todas as complicações enfrentadas, a taxa de mortalidade entre os pacientes com NMO varia de 6% a 32%.

"Não existem cuidados para NMO."

Mito. Até muito recentemente, há cerca de cinco anos, não existiam terapias medicamentosas específicas para a jornada das pessoas que viviam com a NMO.

Hoje em dia, no Brasil, temos diferentes inovações, que podem mudar a história natural da doença. Entre elas, medicações que atuam na prevenção de surtos, reduzem a gravidade das recaídas e previnem o acúmulo de incapacidade neurológica.

O problema é que os pacientes no Brasil ainda não possuem acesso a nenhuma dessas inovações. Essa lacuna deixa muitos pacientes dependentes de cuidados alternativos, comprometendo a jornada de cuidado e qualidade de vida deste paciente.

"A cor de pele da pessoa diagnosticada com neuromielite óptica impacta na jornada com a doença."

Verdade. Apesar de não haver diferenças clínicas nos sintomas da doença em pessoas dos sexos masculino ou feminino, brancas, pardas ou negras, é possível notar diferenças estatísticas importantes, que podem ser explicadas por desigualdades no acesso ao diagnóstico e tratamento da doença.

A taxa de mortalidade entre pessoas com neuromielite óptica no Brasil pode ser superior a 34% na população preta, enquanto entre pessoas brancas esse índice é de 8%.

De acordo com o Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea), mais de 37% da população adulta preta ou parda avaliam sua saúde como regular, ruim ou muito ruim.

Esse cenário sugere que essas populações frequentemente enfrentam barreiras adicionais no sistema de saúde, incluindo acesso limitado a especialistas e terapias inovadoras.

Vale ainda ressaltar que, de acordo com a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, do Ministério da Saúde, a população preta e parda representa 79% do público total atendido exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que mostra a dependência dessas pessoas ao sistema público de saúde.

"A neuromielite óptica prejudica a renda dos pacientes e de suas famílias."

Verdade. De acordo com a pesquisa "Vamos falar de NMO", apoiada pela Roche, cerca de 65% dos pacientes entrevistados relataram uma mudança na renda após o diagnóstico.

As principais razões das mudanças são os custos com exames, tratamentos e reabilitação, troca de emprego e dificuldade de conseguir novo trabalho pelo preconceito sofrido por pessoas com diagnósticos neurológicos.

Para agravar ainda mais esse cenário, de acordo com relatório Construir caminhos, pactuando novos horizontes, divulgado em 2024 pelo Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), em mais de 27% das famílias brasileiras as mulheres negras são as principais responsáveis pela renda da casa.

Ao considerar que a neuromielite óptica afeta principalmente essa população, é possível afirmar que o diagnóstico da doença tem um forte impacto na renda de muitas famílias brasileiras.