Desde 2012, a Organização das Nações Unidas (ONU) reconhece o dia 21 de março como o Dia Internacional da Síndrome de Down, causada pela trissomia do 21º cromossomo.

Segundo o Ministério da Saúde, essa alteração cromossômica foi observada pela primeira vez em 1866, pelo pediatra britânico John Langdon Down e é a mais comum entre os humanos.

A data é comemorada desde 2006 e não só celebra a vida das pessoas que têm a síndrome, mas também fala sobre direitos, inclusão e sobre a possibilidade das pessoas com Down serem e fazerem tudo aquilo que elas quiserem.

Para Ana Costa, neuro-psicopedagoga e mãe de uma menina de 11 anos, que tem Síndrome de Down, a data é um momento para marcar a luta, mas as oportunidades de debater sobre temáticas como essa devem ser mais frequentes. “Que 21 de março seja visto não só apenas num dia. Que a gente possa ter essa visibilidade pelo ano todo, pelos 365 dias”.

A importância do estímulo precoce

A médica Letícia Alcoforado, diretora-geral do Instituto Maria Alcoforado de Barros Melo, destaca a importância de estimular crianças com a síndrome desde cedo.

“A gente tem vários estudos que falam sobre estímulo precoce, que é o estímulo que acontece de 0 a 3 anos. Nessa faixa etária, é como se o cérebro das crianças fosse uma esponja. Então tudo o que a gente começa a estimular, toda a rotina que a gente coloca, vai ser assimilada com facilidade e o estímulo vai ter resultados completamente diferentes”.

No Instituto Maria, centro de atendimento especializado em Síndrome de Down, as crianças recebem cuidados desde o nascimento. “E sempre partindo do princípio de que o diagnóstico de síndrome de Down não é o destino, ele é um ponto de partida”, explica a médica.

Para a diretora-geral do Instituto, “uma base sólida vai proporcionar que a criança tenha um rendimento escolar melhor, que ela tenha uma vida mais autônoma. A autonomia é a chave de uma vida próspera, de uma vida com possibilidade de inserção no mercado de trabalho, de independência para pegar um ônibus e ir para a escola, de um futuro mais tranquilo, inclusive para os pais. De um adulto que vai conseguir viver e prover por si”.

Leticia Alcoforado explica que o Instituto nasceu do desejo de possibilitar o acesso a esses tratamentos para crianças que não têm essa possibilidade.

“O Instituto Maria Alcoforado de Barros Melo acolhe crianças com síndrome de Down de 0 a 9 anos, que vivem em situação de vulnerabilidade social, ou seja, são famílias que não poderiam pagar para ter acesso às terapias adequadas. E a gente sabe como o nosso Sistema Único (de Saúde) está muito sobrecarregado e também tem essa dificuldade de acesso.”

A médica fala também sobre a necessidade de incluir as famílias no desenvolvimento das crianças “É impossível dar um cuidado adequado isolando a criança de seus familiares, de sua rede de apoio. E principalmente sem cuidar dessa rede de apoio, oferecendo atendimento psicológico, compreendendo de onde as pessoas vêm suas dúvidas, seus anseios”.

“A gente acredita que a terapia é um estímulo extremamente necessário, mas que o dia-a-dia em casa, o quanto a família acredita na criança, o quanto estimula essa criança, é que vai fazer a diferença no cotidiano”.

Estímulos e tratamentos

Uma criança que tem síndrome de Down pode ter atraso no desenvolvimento cognitivo e intelectual, além de alguns desafios motores, como no segurar objetos, ficar sentado ou andar. Segundo a especialista, com os estímulos adequados, é possível atingir marcos no desenvolvimento do indivíduo.

Wilaine Barbosa, psicomotricista do Instituto Maria, explica que é importante respeitar o ritmo das crianças no desenvolvimento. “A gente trabalha respeitando as fases do desenvolvimento da criança. Considerando que cada uma tem uma fase. E aí a gente vai respeitando cada movimento para não ultrapassar, nem acabar criando também expectativas ou até mesmo frustração em cima da criança”.

Os principais estímulos são:

• fonoaudiologia;
• fisioterapia;
• terapia ocupacional;
• psicomotricidade;
• psicopedagogia;
• psicologia;
• psicopedagogia.

Mas, para além desse, a especialistafala sobre a importância de se ater a outras áreas da saúde das famílias como:

• atendimento odontológico;
• assistência social;
• enfermagem;
• nutrição;

A diretora-geral do Instituto Maria explica que “é super importante porque os meninos precisam, além de atendimento pediátrico de rotina, acompanhamento do crescimento, observação de distúrbios metabólicos.

A nossa intenção é que cada vez que as crianças nascessem, assim que elas nascessem, elas procurassem nossa instituição. Porque com mais facilidade, começa-se o estímulo, melhor o desenvolvimento dessa criança, desde a pegada na amamentação do vínculo mãe bebê”.

Wilaine Barbosa explica ainda que existem diversas formas de estimular uma criança. “A gente vai estar estimulando através do brincar e as diferentes fases do brincar. Que se divide no exploratório, simbólico, funcional, pré-simbólico. Vamos conseguir trabalhar essas questões motoras, os aspectos psicomotores também e a questão cognitiva, que é, por exemplo, a atenção, a memória, o tempo de reação, a percepção visual”.

Cuidado com a rede de apoio

O ato de cuidar e estar perto do processo de maternidade ganha outras faces quando se trata de um filho com síndrome de Down. Para Vitória Alves, mãe de Maria Beatriz, de três anos, o nascimento da filha mudou sua vida. “Assim que Beatriz nasceu, eu tive que sair do trabalho. E desde então, nunca mais tinha feito nada”.

Ela dedicou sua vida ao cuidado exclusivo da filha, como outras mães atípicas. Vitória conta que desde o nascimento da menina, precisou ir a diversos hospitais em busca de atendimento. “Ela nasceu no Barão [de Lucena], ela tinha nascido com a fenda palatina e o hospital não viu. Ela foi para casa e acabou aspirando o leite. Nisso, ela pegou uma pneumonia e ficou internada na IMIP. Aí começou atendimento lá”.

Vitória, de 23 anos, explica que no hospital em que a filha ficou internada, só havia fisioterapia. “Só consegui para ela fisioterapia e não tinha mais nada. Tentava conseguir fono, tentava conseguir TO [terapia ocupacional] e não conseguia nenhuma outra terapia”.

A mãe de Maria Beatriz explica que ter um espaço para ajudar no desenvolvimento da filha foi essencial para o seu processo de cuidado, e está em busca de novas formas de ganhar dinheiro estando próximo da filha. “Escolhi fazer atendimento como manicure em casa, porque consigo cuidar dela e consigo fazer [unhas]”.

Para Vitória, ser mãe atípica é “conhecer o amor de forma livre. Porque eu acho que toda mãe se sente assim, na verdade. Conhecer o amor de uma forma turbulenta, porque aconteceram várias coisas, mas é um amor livre”.

Gabriela Coutinho, médica de Saúde da Mulher no Instituto Maria, fala da importância de cuidar daqueles que cuidam.

“As mães são a base forte da família. Elas são pessoas negligenciadas, são pessoas que esqueceram que são pessoas depois que o seu filho nasceu. Foram muitas dificuldades, muitos medos, muita informação nova e às vezes muita falta de informação também, então elas pararam tudo da vida delas para se voltar para o seu filho", explica.

“Boa parte das questões dessas mulheres se manifestam fisicamente, mas começam no psíquico e aqui a gente estabelece realmente a causa de tudo, a gente consegue clarear e poder assim desmascarar várias dúvidas, vários tabus e tratar. Elas conseguem ver os problemas por outra perspectiva, por outro ponto de vista”.