No dia 21 de março, foi marcado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data é usada para conscientizar a população sobre a necessidade de inclusão.

No Brasil, foram notificados 1.978 casos de Síndrome de Down, entre 2020 e 2021, de acordo com dados do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc).

A síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, se tratando de uma condição.

Para algumas mães, o preconceito ou a falta de acesso a espaços educacionais ainda são um grande desafio.

Para Ana Costa, mãe de Calyne, de 11 anos seu maior desafio é no ambiente escolar. “Quando a gente chega na escola e perguntar se a vaga existe por telefone, a vaga existe. Quando a gente chega e diz que é uma criança com necessidade especial, essa vaga é ‘a mãe, infelizmente a gente não tem mais’ ou ‘infelizmente a gente não comporta, a gente não é uma escola inclusiva’”, explica, sobre as experiências que já viveu.

Ana Costa é neuropsicopedagoga e faz parte de um grupo de mães chamado Fazendo Acontecer. É é um grupo feito para que mães atípicas possam prestar apoio umas para as outras, compartilhar desafios e conquistas.

Ana fala sobre a importância de lutar pelos direitos da filha: “As escolas têm que abrir as portas . Foram dias de muita briga, de muita guerra, para poder de fato incluir a Calyne perante a sociedade, para que ela seja aceita, para que o direito dela se faça valer, né?”.

A garantia de direitos

A especialista Carolina Ferraz, advogada especialista em direito antidiscriminatório, que tem sua carreira voltada à defesa dos direitos Humanas, diz que “Há um processo de apagamento da síndrome de Down em curso, em face de uma perspectiva de eugenia. E isso é algo que a gente precisa de fato combater, porque é um direito de existir e uma perspectiva não reducionista humana como sendo necessário que a gente compreenda que o investimento na vida e na pluralidade dessa vida, é muito relevante”.

A advogada e autora do livro ‘Manual dos Direitos da Pessoa com Deficiência’ também explica que é importante tencionar debates para que “o poder público pare de ser omisso e que construa de verdade políticas públicas voltadas ao segmento. Começar por um censo para a gente descobrir quais são suas principais dificuldades.”

Ela explica que esta é uma luta plural, mas, para isso, é necessário a sociedade “estar aberta à diferença e a ouvir principalmente as pessoas com deficiência, porque ninguém pode ser colocar na condição de ativista ou de advogado nesta causa sem ouvir os principais interessados, que são as pessoas com deficiência.”

Ela explica também ser necessário que a sociedade esteja engajada em: “Primeiro, conhecer a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência; segundo, se despir de preconceitos, principalmente capacitistas, machistas, misóginos, classistas, racistas, né? Porque a luta em favor da inclusão irrestrita perpassa pela quebra tanto de preconceitos como de condutas odiosas”.