Os pais do menino Daniel, de um ano e meio, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 estão no meio de mais uma disputa. Após o diagnóstico do filho, dado quando ele tinha apenas três meses de vida, Gabriel Fernandes e Taciana Spinelli começaram uma corrida contra o tempo em uma campanha na internet para angariar os R$ 3 milhões necessários para custear o medicamento Spinraza, usado no tratamento da doença. Agora, eles entraram com uma ação na justiça para tentar fazer com que o plano de saúde do filho SulAmérica pague pela importação do medicamento, que já teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em agosto. O próximo passo é a regulamentação do preço que deve ser cobrado no Brasil.
“A gente pensou muito e vimos que, se a gente tem um plano de saúde e ele está fornecendo o tratamento de Daniel, temos que cobrar do plano de saúde e não do estado, que está aí para as pessoas que não têm condições de pagar por um tratamento desse custo”, explicou o pai. A primeira audiência para decidir o caso ocorreu no último dia 13 de setembro. A segunda, marcada para esta quarta-feira (4), deve decidir pelo pagamento ou não. Por enquanto, o placar está dois votos a um contra o casal.
De acordo com Gabriel, um dos argumentos do SulAmérica para não pagar pela importação é de que o tratamento já é oferecido ao menino, que recebe cuidados 24h por dia por meio de um homecare. “Esse é o principal ponto da questão: não havia tratamento. Há agora. Tudo ao que ele tem acesso, fisioterapia, terapia ocupacional, são cuidados paliativos e que ele responde muito bem, por isso o nosso desespero em obter o medicamento mais rápido possível, porque sabemos que ele vai ter realmente uma evolução”, contou Gabriel.