Duas sessões diárias de fisioterapia, tratamento com terapeuta ocupacional, técnica de enfermagem 24 horas. Esse é o dia a dia do pequeno Daniel, de apenas 1 ano. No final de junho do ano passado, quando tinha três meses de vida, os pais, Taciana Spinelli e Gabriel Fernandes, descobriram que o filho nasceu com uma doença genética, progressiva e degenerativa: a Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1. Por causa disso, o menino tem dificuldade para movimentar os músculos, deglutir e respirar. Para fazer essas atividades, ele precisa da ajuda de profissionais especializados. E da dedicação exclusiva de sua família. E foi por iniciativa dela que, na última sexta-feira, os pais do menino começaram a campanha “Ame Daniel”, com o objetivo de arrecadar R$ 3 milhões para custear o tratamento inicial de um ano com o medicamento Spinraza. “Quase esperança”, define o pai.
"Quem imagina que vai conseguir uma quantia tão elevada em uma campanha”, indaga Gabriel, sentado ao lado da esposa e de Joaquim, o outro filho, de 4 anos, no sofá da residência da família, localizada em Olinda, no Grande Recife. Mas eles resolveram acreditar na solidariedade das pessoas e começaram a unir forças. Até o fim da manhã de ontem, R$ 46 mil já tinham sido doados por meio da campanha do site Vakinha. Além desse meio de arrecadação, os pais abriram uma conta no Santander e Banco do Brasil.