'Mãe Guerreira': Fabíola dedica a vida aos cuidados com o filho Arthur

Quando Arthur Vinícius veio ao mundo, em 2 de julho de 2005, a administradora Fabíola Maciel, de 46 anos, não tinha dimensão de quantas vidas a força do amor de uma mãe seria capaz de impactar. Após uma gravidez planejada e tranquila, o diagnóstico veio no parto: Arthur era portador de uma malformação congênita na coluna vertebral, chamada mielomeningocele. Fabíola, que já era mãe de outros dois meninos, ajudava a cuidar de dois enteados e trabalhava em uma companhia aérea, viu a vida ser transformada da noite para o dia. Passou a se dedicar exclusivamente aos cuidados com o bebê e ao tratamento de uma condição completamente desconhecida por ela e pela família. Foi aí que uma corrente de amor, envolvendo mães em situação semelhante, começou a se formar. Da união, surgiu o Instituto Arthur Vinícius (IAV), que hoje atende cerca de 35 crianças com a mesma malformação do garoto.

“Arthur passou pela primeira cirurgia 36 horas após o nascimento. Foi o momento mais complicado, porque eu não entendia nada. Meu filho foi fazer um procedimento sem que eu tivesse a menor ideia do que estava acontecendo”, lembra emocionada. O menino, que hoje tem 13 anos, passou seus dezessete primeiros dias de vida internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). “Eu e meu marido passamos quinze dias com o nome da doença escrito em um papel no bolso, porque cada família que vinha nos visitar pedia informações sobre o que era a malformação e eu sequer sabia pronunciar o nome.”

A mielomeningocele, também conhecida como espinha bífida aberta, pode ser causada por fatores genéticos e ambientais e se desenvolve nas primeiras semanas de gestação. “Se trata de uma herniação da medula e dos nervos, que ficam expostos e precisam se cirurgia imediatamente após o nascimento”, explica Suzana Serra, neurocirurgiã pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) e do Hospital da Restauração (HR). Entre as consequências estão quadros de hidrocefalia, deformidades ortopédicas, problemas neurológicos e motores. “Por isso, essas crianças precisam de acompanhamento multidisciplinar e cuidados durante a vida inteira”, pontua a especialista, que acompanha Arthur desde os dois meses de idade e atende voluntariamente na ONG.

O Instituto tem 13 anos, mesma idade do garoto. “Inicialmente, minha ideia era criar um grupo de mães, para que uma pudesse compartilhar sua experiência com a outra. Mas me deparei com realidades de mães que precisavam muito de auxílio. Assim, comecei a ir nos hospitais, catalogar os casos e formalizei a ONG. Atendemos cerca de 35 crianças e temos mais de 200 inscritas no Estado. Fazemos esse trabalho de orientação e encaminhamento médico, além de oferecer atendimentos gratuitos.” A iniciativa impacta a vida de outras mães, como da dona de casa Patrícia dos Santos, mãe de Petrus, de 11 anos. “O instituto facilita muito o acesso aos atendimentos. Além disso, temos apoio e informação. Fabíola é uma pessoa muito iluminada, que formou uma família aqui.”

O amor e a admiração estão estampados também no rosto do filho. “O instituto tem o meu nome, mas o trabalho é todo dela. É um orgulho saber que minha mãe muda diariamente a vida de outras pessoas. Muitas mulheres passam pelo mesmo e não têm a iniciativa de fazer alguma coisa pelo outro”, diz Arthur. Não bastasse o trabalho na ONG, Fabíola ainda está prestes a se formar em Direito, para lutar pela inclusão de pessoas com deficiência. “Existe uma série de direitos que elas nem sabem que têm e outros tantos inexistentes ou violados. Quero atuar nesse segmento, porque, assim, vou estar tentando transformar o mundo em um lugar melhor para ele viver.”

Em casa, mãe e filho estão sempre juntos. Fabíola estimula Arthur a fazer sozinho a maior parte de suas tarefas. “Ser mãe é uma experiência de vida fantástica. Mas, quando se tem um filho com deficiência, com alguma necessidade especial, você tem que ter mais para dar. Arthur veio para transformar a minha vida. Eu sempre digo a ele quanto sou grata pela oportunidade de ser sua mãe. A chegada dele me revirou pelo avesso, mas eu posso dizer hoje sou uma pessoa melhor. Ele me faz querer ser uma pessoa melhor. Arthur é algo que eu nem sinto que eu mereço, um verdadeiro presente de Deus”, resume.

A ONG

O IAV fica na Rua 21 de Abril, 1321, no bairro de Afogados, Zona Oeste do Recife. O trabalho é mantido a partir de doações e das vendas em um bazar que funciona na própria sede.

Informações: (81) 3428-2899 ou 98877-4485. Conta para doação: Bradesco (agência 2992-0, conta 12700-0)

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