Após um projeto para a notificação de bebês nascidos com Down ser vetado e, em seguida, reapresentado pelo prefeito do Recife, Geraldo Julio (PSB), a deputada Terezinha Nunes (PSDB) apresentou uma proposta a nível estadual para que todos os hospitais públicos e privados de Pernambuco sejam obrigados a registrar o nascimento de recém-nascidos com deficiência ou doenças raras.
O objetivo é garantir o estímulo precoce e o melhor acolhimento aos pais e às crianças com a comunicação imediata dos casos a unidades de saúde que tratem das deficiências e doenças raras identificadas após o nascimento.
De acordo com o texto, hospitais particulares que descumprirem as notificações podem ser multados em R$ 5 mil. O valor será dobrado em caso de reincidência. Nos hospitais públicos, a não notificação poderia levar o gestor da unidade a perda do cargo.
Pelo projeto da tucana, o governo do Estado ficaria obrigado a elaborar uma estatística com os dados, que devem seguir um padrão único e ser divulgada, pelo menos, a cada 12 meses.
"A todo o momento nasce muitas crianças com doenças raras e deficiências severas diversas, por isso devemos atentar para a criação de um censo específico, diante da lacuna em nosso estado, para identificarmos o número estimado dessas crianças", defende a tucana na justificativa.
O texto passará por seis comissões antes de ir à votação no plenário da Alepe.