No Brasil, cerca de uma em cada 25 pessoas é portadora do gene da fibrose cística, afetando aproximadamente 70 mil pessoas em todo o mundo, de acordo com o Ministério da Saúde.
A fibrose cística, uma doença genética que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo devido a mutações no gene CFTR (Cystic Fribrosis Transmembrane Conductance Regulator), é pouco conhecida pela sociedade.
O Setembro Roxo é uma campanha de conscientização sobre essa doença crônica e progressiva, que afeta cada indivíduo de maneira única. 8 de setembro é considerado o Dia Mundial da Fibrose Cística.
O tratamento multidisciplinar inclui fisioterapia, medicamentos para melhorar a função pulmonar e enzimas digestivas.
Embora não tenha cura, os avanços médicos têm melhorado a qualidade de vida e oferecido tratamentos promissores que podem mudar o curso da doença.
De acordo com o médico pneumologista e professor do curso de Medicina da Faculdade Pitágoras, André Negrelli, "é essencial que pessoas que sofrem com a patologia tenham consultas médicas regulares com uma equipe especializada."
Priorizar uma vida com atividades físicas também é um diferencial, já que o exercício melhora a função pulmonar e a resistência, além da hidratação do corpo com a constante ingestão de água que pode facilitar a eliminação da mucosa.
André Negrelli
"Em casos mais graves, quando há comprometimento severo das funções pulmonares, o transplante de pulmão pode ser uma opção de tratamento indicado", afirma Negrelli.
SINTOMAS DE FIBROSE CÍSTICA
- Produção de muco espesso que dificulta a passagem de ar nos pulmões e pode levar a infecções respiratórias crônicas;
- Pneumonia recorrente devido à dificuldade do pulmão de expelir a secreção e tosse crônica;
- Problemas digestivos provocados pela aderência do muco mais espesso no pâncreas que acaba dificultando a liberação de enzimas. A camada de muco pode agir como barreira e dificultar a absorção de nutrientes, impedindo o ganho de peso;
- Acúmulo de muco nos ductos biliares que pode obstruir a passagem gerando problemas no fígado;
- Suor salgado devido ao funcionamento anormal das glândulas sudoríparas, por isso é conhecida como Doença do Beijo Salgado.
Vale ressaltar que a fibrose cística não é contagiosa e não afeta o campo cognitivo, ou seja, não interfere no desenvolvimento intelectual, na linguagem, memória ou raciocínio da criança ou adulto.
Ela pode ser identificada no Teste do Pezinho (realizado em recém-nascidos) e diagnosticada através de exames genéticos ou do Teste do Suor.