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Saúde e Bem-estar

Por Cinthya Leite e equipe
SÍNDROME RARA

Jovem que recebeu ofensa de vereadora de Arcoverde tem distúrbio raro; conheça a síndrome de Moebius

A condição rara acomete cerca de 600 pessoas no Brasil

Cadastrado por

Cinthya Leite

Publicado em 03/11/2023 às 13:00 | Atualizado em 03/11/2023 às 13:08
"Não preciso citar o nome da cidadã, que o castigo de Deus, Ele dá aqui em vida. Quando ela veio com um filho deficiente, é porque ela tinha alguma conta a pagar com aquele lá de cima. Ela já veio para sofrer", disse a vereadora de Arcoverde Zirleide Monteiro - Reprodução/TV Câmara Arcoverde

O jovem de 18 anos com transtorno do espectro autista (TEA) ofendido por uma vereadora da cidade de Arcoverde, no Sertão de Pernambuco, nasceu com uma síndrome rara.

O caso ocorreu no início desta semana, quando Zirleide Monteiro (PTB), disse que a mãe do rapaz, a assistente social Luzia Damasceli Guedes dos Santos, estava sendo "castigada por Deus" por ter um filho com deficiência, durante sessão na Câmara de Vereadores. 

A condição rara do estudante João Henrique Guedes Santana acomete cerca de 600 pessoas no Brasil. Trata-se da síndrome de Moebius, um distúrbio neurológico caracterizado por paralisia congênita do sétimo par de nervos cranianos, acompanhada de malformações de parte do cérebro e de demais
estruturas orofaciais (musculatura do rosto).

Dessa maneira, nas pessoas com síndrome de Moebius, falta de expressão facial, dificuldade de mover os olhos e de fala, além da ausência do sorriso. Com isso, a vida social pode ser comprometida. 

Apesar dos desafios apresentados pela síndrome de Moebius, muitas pessoas com essa condição têm condição de vida profissional e pessoal sucedida. "Eles transmitem determinação, resiliência e
perseverança frente a incontáveis obstáculos", destacam autores do estudo Síndrome de Möbius: significados na vida dos portadores, publicado pela Revista da Sociedade Brasileira de Clínica Médica

A causa da síndrome de Moebius não é bem estabelecida. Mas, entre os possíveis fatores associados a essa condição, está a influência de fatores genéticos e ambientais. Faz parte da lista a isquemia transitória fetal em idade gestacional precoce, devido à alteração que prejudique o fluxo sanguíneo da placenta para o feto. Fatores genéticos também são estudados: padrões autossômico dominante, autossômico recessivo e recessivo ligado ao cromossomo X. 

Além disso, o medicamento misoprostol, utilizado principalmente para prevenção e tratamento de lesões
gastrintestinais induzidas por anti-inflamatórios não esteroides, tem sido mencionado por alguns especialistas como responsável pelo aumento da incidência da síndrome de Moebius nos últimos
anos. 

Segundo a Associação Moebius do Brasil (AMoB), quando uma pessoa é diagnosticada com a condição, existem diferentes tratamentos que vão contribuir com o desenvolvimento de uma vida com qualidade. Nos primeiros anos, é importante iniciar uma série de terapias capazes de minimizar as limitações relacionadas à síndrome.

O tratamento precisa ser multidisciplinar: neurológico, genético, oftalmológico, odontológico, fonoterápico, ortopédico, psicológico e fisioterápico. 

Para algumas pessoas que têm a síndrome de Moebius, também pode ser indicada uma intervenção chamada 'cirurgia do sorriso', que permite ter alguma mímica facial. O procedimento consiste no implante de nervos na face.

"É um procedimento complexo e arriscado, que precisa de uma avaliação prévia com ortodontistas e fonoaudiólogos, para que o resultado não interfira no desenvolvimento da arcada dentária e fala", diz a AMoB. A associação destaca que, no Brasil, as cirurgias são realizadas no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC/FMUSP) e na clínica Dr. Fausto Viterbo, em Botucatu, São Paulo. 

Entenda o caso: Conheça a mãe alvo das declarações da vereadora de Arcoverde por ter filho deficiente 

Na noite da segunda-feira (30), a vereadora Zirleide Monteiro (PTB), do município de Arcoverde, no Sertão do Estado, fez algumas declarações desrespeitosas durante a sessão na câmara de vereadores da cidade.

A parlamentar se dirigiu a uma mulher afirmando que ela estava sendo "castigada por Deus" por ter um filho deficiente.

A mãe alvo das declarações é a vice-presidente do Conselho Municipal de Assistência Social de Arcoverde, Luzia Damaceli.

Em entrevista à TV Jornal interior, ela manifestou indignação e surpresa com o posicionamento da parlamentar.

O filho de Luzia é vive com o transtorno do espectro autista (TEA) e a síndrome de Moebius.

"A princípio eu me senti surpresa, porque isso nunca tinha acontecido aqui em Arcoverde, a esse nível, na Câmara de Vereadores, porque eu acho que um parlamentar está na Câmara para defender os direitos da população. E quando isso veio a público, uma questão pessoal da vereadora comigo, eu fiquei espantada porque ela não direcionou à minha pessoa, mas assim ao meu filho. Eu fiquei muito triste", contou. 

Luzia explicou que é bastante atuante em movimentos populares da comunidade, pois se sente com a missão de cobrar por políticas públicas.

"A questão de governo e de oposição acaba gerando inimizades, porque as pessoas que não conseguem, principalmente os políticos, não conseguem entender que a população tem o direito a se expressar. Eu acho que começou daí essa rixa dela com relação à minha pessoa", afirmou.

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