O jovem de 18 anos com transtorno do espectro autista (TEA) ofendido por uma vereadora da cidade de Arcoverde, no Sertão de Pernambuco, nasceu com uma síndrome rara.
O caso ocorreu no início desta semana, quando Zirleide Monteiro (PTB), disse que a mãe do rapaz, a assistente social Luzia Damasceli Guedes dos Santos, estava sendo "castigada por Deus" por ter um filho com deficiência, durante sessão na Câmara de Vereadores.
A condição rara do estudante João Henrique Guedes Santana acomete cerca de 600 pessoas no Brasil. Trata-se da síndrome de Moebius, um distúrbio neurológico caracterizado por paralisia congênita do sétimo par de nervos cranianos, acompanhada de malformações de parte do cérebro e de demais
estruturas orofaciais (musculatura do rosto).
Dessa maneira, nas pessoas com síndrome de Moebius, falta de expressão facial, dificuldade de mover os olhos e de fala, além da ausência do sorriso. Com isso, a vida social pode ser comprometida.
Apesar dos desafios apresentados pela síndrome de Moebius, muitas pessoas com essa condição têm condição de vida profissional e pessoal sucedida. "Eles transmitem determinação, resiliência e
perseverança frente a incontáveis obstáculos", destacam autores do estudo Síndrome de Möbius: significados na vida dos portadores, publicado pela Revista da Sociedade Brasileira de Clínica Médica.
A causa da síndrome de Moebius não é bem estabelecida. Mas, entre os possíveis fatores associados a essa condição, está a influência de fatores genéticos e ambientais. Faz parte da lista a isquemia transitória fetal em idade gestacional precoce, devido à alteração que prejudique o fluxo sanguíneo da placenta para o feto. Fatores genéticos também são estudados: padrões autossômico dominante, autossômico recessivo e recessivo ligado ao cromossomo X.
Além disso, o medicamento misoprostol, utilizado principalmente para prevenção e tratamento de lesões
gastrintestinais induzidas por anti-inflamatórios não esteroides, tem sido mencionado por alguns especialistas como responsável pelo aumento da incidência da síndrome de Moebius nos últimos
anos.
Segundo a Associação Moebius do Brasil (AMoB), quando uma pessoa é diagnosticada com a condição, existem diferentes tratamentos que vão contribuir com o desenvolvimento de uma vida com qualidade. Nos primeiros anos, é importante iniciar uma série de terapias capazes de minimizar as limitações relacionadas à síndrome.
O tratamento precisa ser multidisciplinar: neurológico, genético, oftalmológico, odontológico, fonoterápico, ortopédico, psicológico e fisioterápico.
Para algumas pessoas que têm a síndrome de Moebius, também pode ser indicada uma intervenção chamada 'cirurgia do sorriso', que permite ter alguma mímica facial. O procedimento consiste no implante de nervos na face.
"É um procedimento complexo e arriscado, que precisa de uma avaliação prévia com ortodontistas e fonoaudiólogos, para que o resultado não interfira no desenvolvimento da arcada dentária e fala", diz a AMoB. A associação destaca que, no Brasil, as cirurgias são realizadas no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC/FMUSP) e na clínica Dr. Fausto Viterbo, em Botucatu, São Paulo.
Entenda o caso: Conheça a mãe alvo das declarações da vereadora de Arcoverde por ter filho deficiente
Na noite da segunda-feira (30), a vereadora Zirleide Monteiro (PTB), do município de Arcoverde, no Sertão do Estado, fez algumas declarações desrespeitosas durante a sessão na câmara de vereadores da cidade.
A parlamentar se dirigiu a uma mulher afirmando que ela estava sendo "castigada por Deus" por ter um filho deficiente.
Em entrevista à TV Jornal interior, ela manifestou indignação e surpresa com o posicionamento da parlamentar.
O filho de Luzia é vive com o transtorno do espectro autista (TEA) e a síndrome de Moebius.
"A princípio eu me senti surpresa, porque isso nunca tinha acontecido aqui em Arcoverde, a esse nível, na Câmara de Vereadores, porque eu acho que um parlamentar está na Câmara para defender os direitos da população. E quando isso veio a público, uma questão pessoal da vereadora comigo, eu fiquei espantada porque ela não direcionou à minha pessoa, mas assim ao meu filho. Eu fiquei muito triste", contou.
Luzia explicou que é bastante atuante em movimentos populares da comunidade, pois se sente com a missão de cobrar por políticas públicas.
"A questão de governo e de oposição acaba gerando inimizades, porque as pessoas que não conseguem, principalmente os políticos, não conseguem entender que a população tem o direito a se expressar. Eu acho que começou daí essa rixa dela com relação à minha pessoa", afirmou.