SUS vai oferecer remédio para tratar doença genética rara

O Ministério da Saúde anunciou nesta quinta-feira (3) a incorporação do medicamento dicloridato de sapropterina, utilizado no tratamento da fenilcetonúria, ao Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio deve estar disponível na rede pública em até 180 dias e será ofertado a mulheres que estejam em período pré-concepcional ou em período gestacional e que tenham feito teste de responsividade positivo ao medicamento.

De acordo com a pasta, o uso do dicloridato de sapropterina para o tratamento da fenilcetonúria é feito de forma complementar à realização de dieta, com restrição de alimentos como carne, ovo, trigo e feijão, além do uso de fórmula metabólica rica em aminoácidos, vitaminas e minerais.

“Para incorporar o medicamento ao SUS, foram realizadas discussões com profissionais da saúde e especialistas que compõem a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS (Conitec)”, informou o ministério, por meio de nota. “Além disso, também foi levado em conta as observações e sugestões da população, sendo a maioria de pacientes e familiares dos portadores da doença.”

A fenilcetonúria tem herança genética e faz com que o indivíduo nasça sem uma importante enzima (fenilalanina-hidroxilase), dificultando o trabalho do organismo na quebra adequada de moléculas de aminoácido presente em proteínas animais e vegetais (fenilalanina-FAL). Os altos níveis desse aminoácido e de substâncias associadas a ele, no corpo, exercem ação tóxica em vários órgãos, especialmente no cérebro.

Números

Dados da Sociedade Brasileira de Pediatria revelam que um em cada 12 mil nascidos vivos é diagnosticado com fenilcetonúria. A doença é identificada logo que a criança nasce, por meio do teste do pezinho. O exame identifica outras cinco doenças: hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.